Aus der Stille
© Eike Schulz & Simon Reichel
Haus ACF Production Family
hello@acf.haus
+49 (0)1577 4600729
Ein Dokumentarfilm über die Krankheit ALS, den Lebenswert von Kommunikation und einen Wissenschaftsskandal.
Wenn man Dir alles nähme -
das Sehen, das Schmecken, die Stimme, den Körper -
und es bliebe Dir nur die gröbste Kommunikation:
Hören und mit Ja oder Nein antworten können -
würdest Du weiter leben wollen?
Und würde sich die Entscheidung ändern,
wenn man Dir auch das Ja und Nein noch nimmt?
Die Krankheit ALS ist ein qualvoller Abstieg in die absolute Einsamkeit. Am Ende bleibt das wache Gehirn in einem vollständig gelähmten Körper - ohne jede Möglichkeit sich nach außen mitzuteilen.
Wie geht man mit dieser Diagnose um?
Wie bestimmt man, ab wann das Leben nicht mehr lebenswert ist? Wäre es genug, wenigstens wieder kommunizieren zu können?
Was, wenn ein berühmter Wissenschaftler eine Lösung hätte gegen die totale Verstummung?
Wenn aber seine Karriere in Trümmern liegt und ihm keiner mehr glaubt?
"Warum kümmert sich keiner darum?"
Der Wissenschaftler heißt Niels Birbaumer, Träger der Albert-Einstein-Medaille, Koryphäe der Neurowissenschaft, berüchtigt für unorthodoxe Forschung.
2017 veröffentlicht sein Team eine Sensation: Man könne mit Hilfe eines Scans bei vollkommen gelähmten ALS-Patienten im Gehirn ein Ja von einem Nein entscheiden - der Sieg über die Verstummung! Bis zu diesem Zeitpunkt war alles, was mit Menschen in diesem Stadium passiert, reine Spekulation.
Für ALS Patienten eine Zeitenwende: weit weg von einer Heilung zwar, aber das Endstadium der Krankheit ist nun ein mögliches Leben mit Teilhabe und Mitteilung, statt einsam in der Dunkelheit. Oder macht das für die meisten keinen Unterschied?
Im Schicksal der ALS Diagnose wird nun aus einer abstrakt-philosophischen Frage eine konkrete Entscheidung: Worin findet der essentielle Teil unserer Existenz statt: Schon im isolierten Denken eines Gehirns? Erst im Austausch mit der Außenwelt? Oder nur in Verbindung mit körperlicher Agenz?
ALS Patienten sind auswegslos zu einer Festlegung gezwungen, wo auf diesem Gradienten ihre Grenze liegt.
"Das Schlimmste was einem Menschen passieren kann."
Dann überschlagen sich die Ereignisse. Birbaumer wird bei der Studie wissenschaftliches Fehlverhalten vorgeworfen. Er verliert alle Forschungsgelder, sein gesamtes Team. Plötzlich ist für Patienten wieder alles wie vorher: Stille oder Sterben.
Birbaumer klagt gegen die Deutsche Forschungsgemeinschaft und erzwingt zwei Jahre später vor Gericht einen Vergleich - das Fehlverhalten kann ihm nicht nachgewiesen werden. Gleichzeitig konnte er in der Schweiz die Methode weiter entwickeln und es gibt einen Patienten - Felix - der per Gehirnsonden plötzlich sogar Sätze formen kann!
Gibt es also wieder Hoffnung für Patienten? Es sind fünf Jahre vergangen, das Team zerstreut und keine Gelder in Aussicht. Birbaumer ist nach Venedig gezogen, um dort seinen Lebensabend als Fremdenführer zu verbringen. Für die Mammutaufgabe eines kompletten Neubeginns fehlt ihm die Kraft. Viele Patienten der Anfangsstudie sind in Stille verstorben. Aber nicht alle.
Die Hirnforscherin Natalie Mrachacz-Kersting hat Birbaumers ALS-Arbeit von Anfang an begleitet. Sie übernimmt einige seiner Patienten und arbeitet nun an einer Weiterführung des Projekts.
Erste Aufnahmen
Konzept
Aus der Stille dreht sich zentral um die philosophische Frage, ob Kommunikation den Unterschied zwischen Leben und Tod ausmacht - daran misst sich die Wichtigkeit von Birbaumers Projekt für ALS Patient*innen. Ebendiese sollen uns ihre Antwort darauf geben und ihr durch ihre Lebensrealität Gewicht verleihen.
Der Film findet parallel auf drei erzählerischen, audiovisuellen Ebenen statt:
Auf der ersten Erzählebene begleiten wir ALS Patient*innen als Beobachter und Gesprächspartner.
Die Patient*innen, denen Kommunikation für ein Leben entscheidend erscheint, spannen den Bogen zur zweiten Erzählebene, die den Hirnforscher Niels Birbaumer portraitiert, insbesondere seine Arbeit für ALS-Patient*innen und den damit zusammenhängenden Wissenschaftsskandal.
Auf der dritten Ebene erforschen wir in audiovisuellen, impressionistischen Montagen, begleitet von Erzählungen und Vorstellung der Patient*innen, das Empfinden der fortschreitenden Krankheit und des Locked-In-Syndroms.
Produktion
Wir haben seit Beginn unserer Recherche-Arbeiten exklusiven Zugang zu Herrn Birbaumer und mit ihm bereits drei Mal gesprochen und gedreht. Er hat uns Aufnahmen und Forschungsmaterial zum Patienten Felix zur Verfügung gestellt. Für weitere Aufnahmen steht er zur Verfügung. Mit Herrn Birbaumer würden wir noch einmal, abschließend, in Venedig drehen wollen, um seine Geschichte zu Ende zu erzählen und etwaige Lücken zu schließen.
Beim Urteilsspruch des Gerichtsverfahrens waren wir vor Ort und haben gedreht. Mit der Deutschen Forschungsgemeinschaft und der Wissenschafts-Redaktion der ZEIT, die über den Skandal um Herrn Birbaumer prominent und wenig wohlwollend berichtet hat, haben wir Kontakt aufgenommen und sind dort auf sehr defensives bis aggressives Verhalten gestoßen. Mit Rückendeckung eines öffentlichen Senders würden wir hier gerne noch einmal nachhaken.
Mit Frau Mrachacz-Kersting stehen wir bereits in Kontakt und haben in einem ersten Gespräch Einblicke in ihre Forschungsarbeit erhalten und eine Zusage ihrer Unterstützung und Drehbereitschaft bekommen. Mit ihr würden wir an ihrem momentanen Forschungsstandpunkt in Freiburg beobachtend und im Gespräch drehen wollen um sie als positives Ende im dritten Akt zu erzählen.
Frau Mrachacz-Kersting hat uns angeboten, uns mit einigen der noch lebenden Patienten in Kontakt zu bringen.
Wir haben bereits Kontakt zu allen größeren ALS-Gesellschaften in Deutschland aufgenommen und sind auf reges Interesse und drehwillige Patient*innen gestoßen. Aus Respekt vor dem Schicksal der Betroffenen haben wir von Dreharbeiten vor offiziellem Drehbeginn abgesehen.
Aus der Stille
‘Aus der Stille’ von Eike Frederik Schulz und Simon Reichel ist ein Film über den Kampf gegen die Verstummung. Über die manchmal gnadenlose Schnittstelle von Wissenschaft und Schicksal. Über die Frage, wo unser Leben aufhört und was unsere Seele ausmacht.
Kontakt: Simon Reichel - +4915774600729 - simon@acommonfuture.com
© Eike Schulz & Simon Reichel
Haus ACF Production Family
hello@acf.haus
+49 (0)1577 4600729
Aus der Stille
Ein Dokumentarfilm über die Krankheit ALS, den Lebenswert von Kommunikation und einen Wissenschaftsskandal.
Wenn man Dir alles nähme -
das Sehen, das Schmecken, die Stimme, den Körper -
und es bliebe Dir nur die gröbste Kommunikation:
Hören und mit Ja oder Nein antworten können -
würdest Du weiter leben wollen?
Und würde sich die Entscheidung ändern,
wenn man Dir auch das Ja und Nein noch nimmt?
Die Krankheit ALS ist ein qualvoller Abstieg in die absolute Einsamkeit. Am Ende bleibt das wache Gehirn in einem vollständig gelähmten Körper - ohne jede Möglichkeit sich nach außen mitzuteilen.
Wie geht man mit dieser Diagnose um?
Wie bestimmt man, ab wann das Leben nicht mehr lebenswert ist? Wäre es genug, wenigstens wieder kommunizieren zu können?
Was, wenn ein berühmter Wissenschaftler eine Lösung hätte gegen die totale Verstummung?
Wenn aber seine Karriere in Trümmern liegt und ihm keiner mehr glaubt?
"Warum kümmert sich keiner darum?"
Der Wissenschaftler heißt Niels Birbaumer, Träger der Albert-Einstein-Medaille, Koryphäe der Neurowissenschaft, berüchtigt für unorthodoxe Forschung.
2017 veröffentlicht sein Team eine Sensation: Man könne mit Hilfe eines Scans bei vollkommen gelähmten ALS-Patienten im Gehirn ein Ja von einem Nein entscheiden - der Sieg über die Verstummung! Bis zu diesem Zeitpunkt war alles, was mit Menschen in diesem Stadium passiert, reine Spekulation.
Für ALS Patienten eine Zeitenwende: weit weg von einer Heilung zwar, aber das Endstadium der Krankheit ist nun ein mögliches Leben mit Teilhabe und Mitteilung, statt einsam in der Dunkelheit. Oder macht das für die meisten keinen Unterschied?
Im Schicksal der ALS Diagnose wird nun aus einer abstrakt-philosophischen Frage eine konkrete Entscheidung: Worin findet der essentielle Teil unserer Existenz statt: Schon im isolierten Denken eines Gehirns? Erst im Austausch mit der Außenwelt? Oder nur in Verbindung mit körperlicher Agenz?
ALS Patienten sind auswegslos zu einer Festlegung gezwungen, wo auf diesem Gradienten ihre Grenze liegt.
"Das Schlimmste was einem Menschen passieren kann."
Dann überschlagen sich die Ereignisse. Birbaumer wird bei der Studie wissenschaftliches Fehlverhalten vorgeworfen. Er verliert alle Forschungsgelder, sein gesamtes Team. Plötzlich ist für Patienten wieder alles wie vorher: Stille oder Sterben.
Birbaumer klagt gegen die Deutsche Forschungsgemeinschaft und erzwingt zwei Jahre später vor Gericht einen Vergleich - das Fehlverhalten kann ihm nicht nachgewiesen werden. Gleichzeitig konnte er in der Schweiz die Methode weiter entwickeln und es gibt einen Patienten - Felix - der per Gehirnsonden plötzlich sogar Sätze formen kann!
Gibt es also wieder Hoffnung für Patienten? Es sind fünf Jahre vergangen, das Team zerstreut und keine Gelder in Aussicht. Birbaumer ist nach Venedig gezogen, um dort seinen Lebensabend als Fremdenführer zu verbringen. Für die Mammutaufgabe eines kompletten Neubeginns fehlt ihm die Kraft. Viele Patienten der Anfangsstudie sind in Stille verstorben. Aber nicht alle.
Die Hirnforscherin Natalie Mrachacz-Kersting hat Birbaumers ALS-Arbeit von Anfang an begleitet. Sie übernimmt einige seiner Patienten und arbeitet nun an einer Weiterführung des Projekts.
Erste Aufnahmen
Konzept
Aus der Stille dreht sich zentral um die philosophische Frage, ob Kommunikation den Unterschied zwischen Leben und Tod ausmacht - daran misst sich die Wichtigkeit von Birbaumers Projekt für ALS Patient*innen. Ebendiese sollen uns ihre Antwort darauf geben und ihr durch ihre Lebensrealität Gewicht verleihen.
Der Film findet parallel auf drei erzählerischen, audiovisuellen Ebenen statt:
Auf der ersten Erzählebene begleiten wir ALS Patient*innen als Beobachter und Gesprächspartner.
Die Patient*innen, denen Kommunikation für ein Leben entscheidend erscheint, spannen den Bogen zur zweiten Erzählebene, die den Hirnforscher Niels Birbaumer portraitiert, insbesondere seine Arbeit für ALS-Patient*innen und den damit zusammenhängenden Wissenschaftsskandal.
Auf der dritten Ebene erforschen wir in audiovisuellen, impressionistischen Montagen, begleitet von Erzählungen und Vorstellung der Patient*innen, das Empfinden der fortschreitenden Krankheit und des Locked-In-Syndroms.
Produktion
Wir haben seit Beginn unserer Recherche-Arbeiten exklusiven Zugang zu Herrn Birbaumer und mit ihm bereits drei Mal gesprochen und gedreht. Er hat uns Aufnahmen und Forschungsmaterial zum Patienten Felix zur Verfügung gestellt. Für weitere Aufnahmen steht er zur Verfügung. Mit Herrn Birbaumer würden wir noch einmal, abschließend, in Venedig drehen wollen, um seine Geschichte zu Ende zu erzählen und etwaige Lücken zu schließen.
Beim Urteilsspruch des Gerichtsverfahrens waren wir vor Ort und haben gedreht. Mit der Deutschen Forschungsgemeinschaft und der Wissenschafts-Redaktion der ZEIT, die über den Skandal um Herrn Birbaumer prominent und wenig wohlwollend berichtet hat, haben wir Kontakt aufgenommen und sind dort auf sehr defensives bis aggressives Verhalten gestoßen. Mit Rückendeckung eines öffentlichen Senders würden wir hier gerne noch einmal nachhaken.
Mit Frau Mrachacz-Kersting stehen wir bereits in Kontakt und haben in einem ersten Gespräch Einblicke in ihre Forschungsarbeit erhalten und eine Zusage ihrer Unterstützung und Drehbereitschaft bekommen. Mit ihr würden wir an ihrem momentanen Forschungsstandpunkt in Freiburg beobachtend und im Gespräch drehen wollen um sie als positives Ende im dritten Akt zu erzählen.
Frau Mrachacz-Kersting hat uns angeboten, uns mit einigen der noch lebenden Patienten in Kontakt zu bringen.
Wir haben bereits Kontakt zu allen größeren ALS-Gesellschaften in Deutschland aufgenommen und sind auf reges Interesse und drehwillige Patient*innen gestoßen. Aus Respekt vor dem Schicksal der Betroffenen haben wir von Dreharbeiten vor offiziellem Drehbeginn abgesehen.
Aus der Stille
‘Aus der Stille’ von Eike Frederik Schulz und Simon Reichel ist ein Film über den Kampf gegen die Verstummung. Über die manchmal gnadenlose Schnittstelle von Wissenschaft und Schicksal. Über die Frage, wo unser Leben aufhört und was unsere Seele ausmacht.
Kontakt: Simon Reichel - +4915774600729 - simon@acommonfuture.com